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Sur le site FAI2R = 2 sondages

1er sondage : pour améliorer la prise en charge des patients

Tout au long du parcours de soins, il peut être nécessaire de parler de son vécu et de ses inquiétudes à un professionnel. Plusieurs prises en charge existent et peuvent être proposées, mais il existe des inégalités sur le territoire. Afin d’améliorer la prise en charge globale des patient.e.s de la Filière, nous vous proposons de répondre à ce questionnaire qui ne vous prendra que quelques minutes : https://skezia.io/cohorts/a2c84061-7e59-471d-97bb-40872cbe50ae/71259d0d-c501-43e8-a5ac-7102a96ec011/public

Il nous permettra de faire l’état des lieux de l’accès aux consultations psychologiques (= avec un psychologue ou un psychiatre) pour les patient.e.s de la filière FAI²R, c’est à dire les patient.e.s atteint.e.s de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. En fonction des réponses, nous tenterons de mettre en place des actions pour faciliter l’accès à un accompagnement psychologique.

Le questionnaire est destiné aux patients, si c’est votre enfant (<18 ans) qui est atteint d’une maladie auto-immune ou auto-inflammatoire rare, vous pouvez également y répondre. Les réponses au questionnaire seront traitées de manière anonyme et confidentielle. Un récapitulatif général des résultats de cette enquête pourra être publié sur le site de la Filière FAI²R : www.fai2r.org. Le questionnaire sera ouvert jusqu’au 31 octobre. Merci à tous ceux qui participeront !

2ème sondage : impact sur le travail et accompagnement

Pour rappel, cette année la FAI²R organise sa 10ème journée des associations de patients partenaires de la Filière ! Elle aura lieu le mercredi 16 octobre de 14h à 17h, en distanciel via Zoom. Vous trouverez ci-dessous le programme prévisionnel.

Afin de préparer au mieux les 2 premières interventions (impact sur le travail et accompagnement psychologique lors du parcours de soins), n’hésitez pas à leur envoyer vos questions sur ces sujets via le questionnaire : 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe495gTN65SnI1g9vJK7PWxXmfi-f1WJcrXKR4R9CkblZNxTw/viewform?usp=sf_link