Édito & Infos

AJIados


Édito :

Une association qui contribue à l’amélioration des conditions de vie des adolescents et des jeunes adultes atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique et autres maladies chroniques inflammatoires :

  • En développant des initiatives en faveur de la recherche et de l’éducation thérapeutique des patients.
  • En développant des plateformes et lieux d’échanges pour les jeunes.
  • En favorisant des outils de communication avec les équipes médicales.
  • En menant des actions spécifiques pour améliorer les problèmes liés à ces maladies.
  • En développant des programmes de transition des adolescents et des jeunes adultes vers les secteurs de soins adultes.
  • En diffusant l’information de nos actions à travers les médias.

Il n’y a pas d’âge pour souffrir d’arthrite

video

Infos :

Chères familles :

  1. Voici la vidéo que j’ai reçue, pour apprendre les gestes barrières face au COVID-19 à vos proches malvoyants

2. Et aussi les fiches CNSA (texte explicatif et fiche de transmission à remplir par la famille.

« Les documents qui suivent ont été faits par et avec la filière maladie rare FAI2R pour vous aider à remplir un dossier MDPH; ils comportent un texte explicatif et une fiche à remplir par la famille; le dossier est assorti d’une fiche qui doit être remplie par votre médecin et qui est disponible sur demande auprès de notre association AJIados. »

  • Document de transmission d’informations à la MDPH par les professionnels intervenant auprès de la personne (à réclamer auprès de notre association)

3. Livre sur les Uvéites – 100 questions pour mieux gérer la maladie.

livre co-produit par le Dr Séverine Guillaume

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  • Enquête sur les relations entre jeunes et médecins